Dante tiene diez años de edad, cuando era bebé fue diagnosticado – de forma tardía – con Fibrosis Quística (FQ), al igual que la pequeña fueguina Mara, de doce años, que espera que la Obra Social del Estado Fueguino (OSEF) termine las gestiones requeridas para que llegue su modulador Trikafta, un nuevo medicamento extranjero que podría ayudarla en su tratamiento: “Hay un problema general en todo el país en cuanto a la cobertura de la FQ, de retrasos en las entregas y en las expediciones de certificados de discapacidad. Nosotros queremos hacer cumplir la Ley, por lo que algunos médicos se agruparon en la Asociación de Profesionales de la Fibrosis Quística (APFiQ) para que se hagan los centros de referencia en las diferentes Provincias”, comentó en Ártika Natalia Nicolás, una mamá que lucha todos los días contra la burocracia para salvar a su niño del avance de esta dolencia implacable.
La Fibrosis Quística es una enfermedad que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo. Es una enfermedad crónica de la cual “el 80% de los casos se da, en Argentina, en los niños”, comentó Natalia.
Se trata de una enfermedad hereditaria causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido que se acumula en las vías respiratorias y en el páncreas, y puede ocasionar infecciones potencialmente mortales y serios problemas digestivos.
El 23 de julio del 2020, el Senado votó las ley de FQ, que declara de interés la enfermedad y establece que todos los tratamientos vinculados a esta quedarán incluidos en el Programa Médico Obligatorio (PMO) y promueve “la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, prevención, asistencia y rehabilitación” de los pacientes.
“Los chicos necesitan un tratamiento total, por lo que desde Buenos Aires tratamos de ayudar a muchas familias que no consiguen la cobertura que, por Ley, les corresponde”, expresó la madre y consideró que “como la fibrosis no es una discapacidad que se pueda visualizar, sino una visceral, los niños con FQ no se notan hasta que ya están deteriorados en una etapa en la que necesitan trasplante de pulmón, un punto al que no queremos llegar porque realizar estas maniobras en un niño es muy peligroso, además de que hay pocas probabilidades de que suceda por que los órganos – el ‘viejo’ y el ‘nuevo’- deben ser del mismo peso y características”.
La FQ se diagnostica en los recién nacidos luego de cuatro horas del parto, siempre que hayan lactado, mediante una muestra de sangre extraída de su tobillo. A Dante, el hijo de Natalia, le hicieron la extracción sin haber tomado la teta, por lo que estuvo mal diagnosticado hasta los siete meses de edad porque su mamá notó los síntomas: Sudor salado, materia fecal con aceite y la perdida de peso constante.
En Tierra del Fuego tenemos a Mara, de doce años de edad, una nena con FQ que ya perdió el 30% de su capacidad pulmonar y puede llegar a ir a trasplante si esto sigue así. Mara “tiene la problemática de la burocracia, las autorizaciones y el tiempo. Nosotros no tenemos tiempo, los pulmones de los nenes tampoco, Mara viene con esta enfermedad hace mucho y con la pandemia, además, ha tenido muchos retrasos”, detallaba Natalia en el main show de Ártika, Moneda Corriente.
Como te decíamos al inicio de esta nota, Mara necesita un modulador Trikafta , un nuevo medicamento que le puede elevar la capacidad pulmonar, “y la OSEF no responde, por el momento no ha respondido, aunque dijeron que se estaban ocupando, pero los pulmones no tienen paciencia, además estamos amparados por la Ley que dice que tenemos que tener una cobertura del 100%”, disparó Natalia.
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